Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Đây là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này.
Ở nước ta, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia. Trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Những con số đáng báo động về bệnh thalassemia đã gióng lên một hồi chuông cảnh báo ở nhiều địa phương trên cả nước. Mặc dù người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng bệnh thalassemia lại có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Việc sàng lọc bệnh thalassemia có thể thực hiện ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, xét nghiệm phát hiện người mang gen bệnh, từ đó áp dụng các biện pháp để sinh con khỏe mạnh, đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỷ lệ di truyền gen bệnh trong cộng đồng. Để thực hiện thành công chương trình phòng bệnh thalassemia cần sự chung sức, đồng lòng của cả hệ thống xã hội, từ y tế, giáo dục, dân số, các tổ chức chính trị, xã hội… và của cả cộng đồng.
Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức vào ngày 8 tháng 5 hàng năm, với mục tiêu giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua việc chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức về bệnh thalassemia. Chủ đề ngày Thalassemia Thế giới năm 2023 là: “Tăng cường giáo dục để thu hẹp khoảng cách trong chăm sóc bệnh thalassemia.'' Bằng cách cung cấp kiến thức và kỹ năng chăm sóc sức khỏe cho những người bệnh thalassemia và người chăm sóc họ, tăng cường sự tiếp cận dịch vụ y tế, thay đổi tích cực các hành vi sức khỏe để cải thiện cuộc sống của người bệnh; giảm gánh nặng bệnh tật cho xã hội.
Thông qua các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới, hy vọng rằng cuộc chiến đẩy lùi bệnh thalassemia sẽ tiến thêm những bước dài và trong tương lai không xa chúng ta có thể kiểm soát được nguồn gen bệnh, góp phần cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam./. BS Diệu Hương
(Nguồn ảnh: Suckhoedoisong.vn)